El VIH, hoy día, a penas repercute en la rutina de la mayor parte de las 150.000 personas que lo tienen en España: no tiene efectos secundarios, no tiene síntomas, ni produce un deterioro. «Tú te tomas una medicación y tu vida es normal. Las barreras en el día a día vienen de tener miedo de que alguien te vea tomando una pastilla, que conozcas a una persona y pienses que te va a rechazar si se entera…», cuenta Oliver. El estigma que sigue habiendo pesa más que el propio virus.

«Salvo tomar la medicación, puedes llevar una vida pues completamente normal: puedes ser padre o madre, puedes tener prácticas sexuales sin preservativo sin miedo a transmitir el virus», añade Jesús Eduardo, «A nivel científico hemos avanzado un montón, pero la gente, todavía en 2025, sigue pensando que el mosquito es una vía de transmisión o que los besos serían un contacto de riesgo».

Oliver es de Salamanca y fue diagnosticado hace siete años. Jesús nació en Venezuela, llegó a España hace nueve años y fue diagnosticado hace seis. A ambos la vida les cambió. Ahora se dedican al mundo asociativo: luchan por concienciar, acompañan, ciudan y eliminan barreras. Intentan que nuestro rincón del mundo sea menos hostil para las personas con VIH. Oliver Marcos es Secretario general de Cesida y Jesús Eduardo Cisneros es Coordinador de Proyectos del Comité antisida del Principado de Asturias.

La H es de humano

«Cuando la gente escucha la palabra VIH se preocupa mucho del virus, de ese concepto de peligrosidad que existe alrededor de la infección, y que en muchas ocasiones es absurdo. Eso es lo que perpetúa el estigma», reflexiona Oliver. «Nadie piensa en que la H es de humano, que detrás de esa infección hay personas que tienen trabajos, que tienen familia, que tienen estudios, que viajan, que hacen deporte».

Existen, todavía, muchos prejuicios respecto a las personas con VIH, la mayoría de ellos causados por la desinformación. «Hay personas que no querrían comprar en una tienda si le atiende alguien con VIH, compartir espacio de trabajo…», expone Oliver, «Ese desconocimiento de la infección y de cómo se transmite fomenta una idea de peligrosidad que no es real. En el ámbito sanitario, que podríamos pensar que son las personas más informadas, también sigue habiendo bastante desconocimiento: gente que se pone doble guante, que no querría operar una persona con VIH, etc.».

El entorno laboral, de hecho, puede resultar muy hostil hacia las personas con VIH: «Tú puedes estar pasando un proceso de selección y cuando llegas a la fase donde te hacen análisis médicos -que sería ilegal hacerte unas pruebas de VIH sin tu consentimiento, pero muchas veces las empresas se lo pasan por el forro-, simplemente te dicen que no lo pasas, aunque encajabas en el perfil», cuenta Jesús sobre casos que conoce. «También hay situaciones de acoso por parte de compañeros de trabajo cuando se enteran que tienes la infección. Sigue siendo un tema bastante complejo».

Las dificultades que viven las personas con VIH están atrevesadas por otras cuestiones como la clase social, el entorno o el origen. «En muchos países de Latinoamérica, y de otras partes del mundo, todavía el VIH se sigue viendo como una condena, como un cáncer gay o como una especie de castigo divino», remarca Jesús.

Desde su asociación, entre otras líneas de trabajo, acompañan a personas que se enfrentan al diagnóstico con el peso de sus propios prejuicios. «Intentamos trabajar ese autoestigma. Que la gente entienda que esto es una infección, que le puede pasar a cualquier tipo de persona que tenga una vida sexual activa y que no es ningún tipo de castigo».

«Dependiendo de las necesidades de las personas», prosigue, «vamos abordando una serie de temas. Hay muchos que nos piden apoyo para poder afrontarlo a nivel familiar, otros a nivel de pareja. Depende de la ayuda que demande la persona».

¿Contarlo?

Al no existir ningún efecto visible, las personas con VIH pueden dar a conocer su estado serológico o mantenerlo como privado. Ambas opciones son válidas. Solo el 13% hablan de ello abiertamente, mientras que el resto no lo habla o solo con un entorno muy cercano. «Tú mismo afrontas tu diagnóstico y no tienes la necesidad de contárselo a nadie», afirma Jesús.

«Muchas personas prefieren no hablar de ello porque es la opción más tranquila para sus vidas y me parece muy sensato», sopesa Oliver. «Para mí, hablarlo, ha sido una salvación y no me arrepiento; me ha quitado muchos problemas. Es verdad que, a veces, esto pesa. La gente te conoce solo por eso y sientes que el resto de cosas que haces en tu vida ya no importan. Pero casi todo lo que he recibido ha sido cariño y amor», y añade: «No va tanto de hablar o no hablar de ello, sino de que estemos bien. De vivir sin miedo ni vergüenza».
La cuestión de si contarlo o no llega hasta la cama. «Nadie está obligado a revelar su estado serológico para acostarse con alguien», dice tajante Jesús.

«Sigue habiendo gente que dice: cómo no me lo habías dicho, ahora estoy superasustado y necesito hacerme la prueba…. Ahí te das cuenta que sigue siendo una infección bastante estigmatizante y que muchas veces la gente prefiere vivirlo en un armario para no tener que enfrentarse con esto cada vez que decide tener un encuentro sexoafectivo con alguien».

«Yo nunca lo comunico», explica. «Tengo una buena adherencia al tratamiento; estoy como indetectable, por lo cual no transmito el virus y es una despreocupación que tenemos actualmente. Aparte de tener VIH, yo soy asmático y antes de quedar para echar un polvo con alguien no le digo: ‘Oye, tengo asma y voy a poner el ventolín aquí al lado por si acaso’. No le cuento a la gente mi historial médico y la gente tampoco lo hace conmigo. No lo veo necesario».

Identidad, orgullo y esperanza

Por todos esos condicionantes sociales que implica, mirar el VIH como una mera cuestión biomédica sería reduccionista. «El VIH no me define, pero sí creo que está presente en todas las esferas de mi vida», expresa Oliver. «Me he dado cuenta que es una cuestión muy identitaria porque permea a todas las esferas de nuestra vida y, sobre todo, a las más íntimas: afecta a cómo nos vemos, a cómo socializamos, al ámbito familiar, al ámbito laboral, ámbito educativo, a nuestra sexualidad, a la manera en que queremos a otras personas…». Así, plantea: «Es muy empoderador entender el VIH como algo que tendrá el impacto que tú le dejes tener; tomas la riendas de tu vida».

¿Y para el futuro? «Siempre he pensado que los deseos hay que hacerlos bastante realistas y pensar a corto plazo», reflexiona Jesús. «A nivel científico, me gustaría que los tratamientos inyectables sean de más larga duración. Soñamos también con una cura, pero me conformaría con ir a pincharme cada seis meses en vez de cada dos. Y a nivel social, que el estigma desaparezca, que las políticas se impliquen de una vez por todas: que haya educación sexoefectiva en las escuelas, porque si crecemos hablando de esto, llegará un momento en que las nuevas generaciones dejen de señalar».

Frente al estigma, Oliver apela a la importancia de crear redes de apoyo: «El VIH genera emociones y sentimientos de exclusión social y el sentirnos cuidadas y dentro de una red es lo que nos permite volver a reconectar con la persona que éramos. El gran reto que hay en la respuesta al VIH es que nos cuidemos entre nosotras, generar comunidad y hacer entender a la sociedad que no solo las personas con VIH somos quienes tenemos que estar en la respuesta, sino que es una cuestión de derechos humanos y de ir eliminando barreras».